Emotional repercussions and quality of life in children and adolescents undergoing hemodialysis or after kidney transplantation / Repercussões emocionais e qualidade de vida das crianças e adolescentes em hemodiálise ou após transplante renal

ABSTRACT Objective: To investigate the emotional repercussions and quality of life (QOL) associated with end-stage kidney disease (ESKD) in children and adolescents undergoing hemodialysis or a kidney transplant (TX). Methods: We conducted a quantitative-qualitative study. 48 children and adolescents with ESKD were interviewed; half of them underwent hemodialysis treatment, and the other half had a kidney transplantation. Their respective 48 caregivers also participated in the study. The questionnaire involved both the Pediatric Quality of Life Inventory and a thematic story-drawing tool. An analysis of the QOL questionnaire's results was done by comparing the sum of points between groups and the theme-based story-drawing consisted of interpreting the data contained in the material using Freudian and Lacanian theories. Results: In the QOL questionnaires, the total score was higher in the transplanted patients and in their caregivers, suggesting a perception of better QOL after kidney transplantation. In the specific aspects of the questionnaire, physical capacity was considered superior by children who underwent transplants and their caregivers. There were no differences between the groups in the emotional, social and school aspects. However, the caregivers of the patients who had a transplant perceived a significant difference in QOL in the school aspect. In the thematic story-drawings, emotional suffering in the two analyzed groups was evidenced regardless of the treatment. Conclusions: Despite the questionnaire results suggesting that transplantation does improve some aspects of QOL, there were no differences observed between kidney replacement therapies regarding the emotional repercussion of chronic kidney disease.

RESUMO Objetivo: Investigar as repercussões emocionais e a qualidade de vida (QV) associadas à doença renal crônica em crianças e adolescentes submetidos à hemodiálise ou ao transplante renal. Métodos: Foram entrevistadas 48 crianças e adolescentes com doença renal crônica, metade dos quais submetidos ao tratamento hemodialítico, e a outra metade, ao transplante renal. Os 48 respectivos cuidadores também participaram da pesquisa. Utilizou-se o questionário de QV Pediatric Quality of Life Inventory e o instrumento de desenho-estória com tema. A análise dos resultados do questionário de QV foi feita pela somatória dos pontos e a dos desenhos-estórias com tema consistiu na interpretação dos dados do material, utilizando as teorias freudiana e lacaniana. Resultados: Nos questionários de QV, a pontuação total foi superior na opinião dos pacientes transplantados e seus cuidadores, indicando percepção de melhor QV após o transplante renal. Nos aspectos específicos, a capacidade física também foi considerada superior por esse grupo. Não houve diferenças entre os grupos de pacientes nos aspectos emocional, social e escolar, porém os cuidadores dos pacientes transplantados notaram diferença na QV no aspecto escolar. Nos desenhos-estórias com tema, observou-se que o sofrimento emocional foi evidenciado nos dois grupos estudados. Conclusões: Não foram percebidas diferenças entre as terapêuticas renais substitutivas quanto às repercussões emocionais da doença renal crônica. Por outro lado, verificou-se que o transplante melhora a QV no aspecto geral.

Cost analysis of substitutive renal therapies in children / Análise de custos de terapias renais substitutivas em crianças

Abstract Objective: End-stage renal disease is a health problem that consumes public and private resources. This study aimed to identify the cost of hemodialysis (either daily or conventional hemodialysis) and transplantation in children and adolescents. Methods: This was a retrospective cohort of pediatric patients with End-stage renal disease who underwent hemodialysis followed by kidney transplant. All costs incurred in the treatment were collected and the monthly total cost was calculated per patient and for each renal therapy. Subsequently, a dynamic panel data model was estimated. Results: The study included 30 children who underwent hemodialysis (16 conventional/14 daily hemodialysis) followed by renal transplantation. The mean monthly outlay for hemodialysis was USD 3500 and USD 1900 for transplant. Hemodialysis costs added up to over USD 87,000 in 40 months for conventional dialysis patients and USD 131,000 in 50 months for daily dialysis patients. In turn, transplant costs in 50 months reached USD 48,000 and USD 70,000, for conventional and daily dialysis patients, respectively. For conventional dialysis patients, transplant is less costly when therapy exceeds 16 months, whereas for daily dialysis patients, the threshold is around 13 months. Conclusion: Transplantation is less expensive than dialysis in children, and the estimated thresholds indicate that renal transplant should be the preferred treatment for pediatric patients.

Resumo Objetivo: A Doença Renal em Estágio Final é um problema de saúde que consome recursos públicos e privados. Nosso objetivo é identificar o custo da hemodiálise (hemodiálise diarias ou convencional) e transplante em crianças e adolescentes. Métodos: Uma coorte retrospectiva de pacientes pediátricos com Doença Renal em Estágio Final (DREF) submetidos à hemodiálise após transplante de rim. Todos os custos incorridos no tratamento foram cobrados e o custo total mensal foi calculado por paciente e por cada terapia renal. Então, foi estimado um modelo dinâmico com dados em painel. Resultados: Estudamos 30 crianças submetidas à hemodiálise (16 hemodiálises convencionais/14 hemodiálises diárias) após transplante renal. O gasto médio mensal para hemodiálise foi US$3,5 mil e US$1,9 mil para transplante. Os custos de hemodiálise somam mais de US$87 mil em 40 meses para pacientes submetidos a hemodiálise convencional (HC) e US$131 mil em 50 meses para pacientes submetidos a hemodiálise diária (HD). Por outro lado, os custos de transplante em 50 meses atingem US$48 e US$70 mil, para pacientes submetidos a HC e HD, respectivamente. Para pacientes submetidos à hemodiálise convencional, o transplante é menos oneroso quando a terapia ultrapassa 16 meses, ao passo que para pacientes submetidos a hemodiálise diária o limiar é cerca de 13 meses. Conclusão: O transplante é menos caro que a diálise em crianças e os limiares estimados indicam que o transplante renal deve ser o tratamento preferencial para pacientes pediátricos.